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par zozo81 (81) | Posté le 19-12-2007 à 11:23 | |
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je suis assez fatiguée du à ma maladie et au traitement mais j'ai espoir de tenir en forme grace a la formule du docteur cohen
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Mado répond | Posté le 01-02-2009 à 20:22 | ||
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Bonne nuit les fifilles, demain rendrez-vous chez le diabéto pour moi et Roméo, donc je vous dis à demain soir, gros bisous et bonne nuit à toutes.
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Judith (Paris, 75) répond | Posté le 01-02-2009 à 20:22 | ||
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FLEUR je crois que tu ne me connais pas
Je ne dépends de personne et mes fils qui vivent à l'autre bout de la France n'ont pas à s'occuper de moi C'est le quatrième neuro que je vois et celui là je l'ai depuis 5 ans J'ai une sep depuis 22 ans et jusqu'à cet accident et l'opération qui a suivi, je n'avais pas besoin de béquilles (à part deux ou trois fois une seule béquille, un mois, malgré de nombreuses poussées assez violentes Je sais exactement ce que je fais et je ne te permets pas de dire que je me laisse aller. Cela n'a jamais été le cas et je ne crois pas qu'une seule d'entre vous ait été jusqu'à se faire des perfs seule pour casser une poussée quand l'infi n'était pas dispo. en urgence. Je me bats comme je me suis toujours battue car vivant seule je n'ai pas le choix. TU NE SAIS RIEN de ma vie Alors avant de juger commence par connaître ce que je fais |
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france (Magnat L'Etrange, 23) répond | Posté le 01-02-2009 à 20:07 | ||
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plein de bisous onest bin ché les picards jéme bin mi on y minge bin !!!!!
bonne nuit jte bisouille josy!!!!!! |
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JOSY (45) tout simplement fidèle ! répond | Posté le 01-02-2009 à 19:12 | ||
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vous avez un courage sans égal les filles
chapeau bas , mes belles bonne soirée @ vous toutes et gros bisous by byyyyyyyyyyyy |
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Mado répond | Posté le 01-02-2009 à 18:58 | ||
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France, ne cherche pas, Fleur est une bête de somme, donc picarde comme Roméo (tiens au fait mon beau-père est du même village que Kayoute, bizarre! vous avez dit étrange?) comme on se retrouve, est-ce le hasard ou bien la vie qui nous guide les unes vers les autres? Je ne sais pas mais je trouve çà formidable.
Bisouilles à toutes |
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france (Magnat L'Etrange, 23) répond | Posté le 01-02-2009 à 18:35 | ||
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VRAI DE VRAI MA MADONETTE!!!!!c'est vrai qu'il est pas mal le tysabri je confirme je ne l'ai pas parce que trop agée maintenant et j'ai eu un traitement costaud mitoxantrone parce qu'en 2 ansc'était foutu tiens comme Chantal 07/94 et en 07/96 et je regrette pas la décision prise à l'époque et mes enfants çà s'est passé comme la fille de Chantal et ils ont un papa top ben oui c'est le Père NOEL
Tu es d'où dans la Somme? ? ?Je passe du coq à l'ane !!!!!!voilà voilà!!!! à la prochaine bisoussssssss |
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Mado répond | Posté le 01-02-2009 à 17:15 | ||
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PARDON IL FAUT LIRE : ma petite soeur a une SEP car je n'ai qu'une soeur Chantal, qui est belle comme le jour, mais chiante que c'est pas possible plus, je suis tellement heureuse pour elle qu'elle ait trouvé enfin l'homme de sa vie. Pascal connait bien cette maladie, sa tante en est atteinte, et dit se sentir prêt à prendre mon relais, c'est chose faite depuis près de deux ans, il a pris effectivement le relais car avec ma soeur on a tout fait pour éviter à ma nièce une vie de fille qui a une maman malade. D'ailleurs ma nièce vit avec son chéri, elle est étudiante, et en dehors du traitement de sa maman. Nous estimons, ma soeur et moi, que c'est mieux ainsi. Mes filles on joué le rôle de grande soeur auprès d'Amélie, et mon mari le rôle de tonton à fond.
Bisous les belettes |
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Mado répond | Posté le 01-02-2009 à 17:08 | ||
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Rebonjour les filles.
Fleur, ma petite soeur a une soeur depuis janvier 94 (date à laquelle le diagnostic fut posé). Depuis sept 2007 elle suit un traitement Tysabri, elle n'a pas fait de poussées depuis, pourtant elle en faisait pas mal de 2004 à 2007, impressionnant, elle sortait de l'hôpital avec des séquelles terribles, elle marchait très mal, avait des problèmes de vision, des tremblements et ne pouvait écrire, des sautes d'humeur, des problèmes urinaires. Elle a rencontré un garçon en avril 2007, raide dingue elle est tombée en amour. Toutes les 4 semaines environ, elle passe une matinée au CHRU de Clermont. Elle n'a pas eu de poussée depuis, elle marche mieux, malgré un certain déséquilibre, j'ai même l'impression qu'elle a moins de perte de mémoire. Elle revit une vie quasi-normale, a été au Costa-Rica avec Pascal. Elle se partage entre son appart à Clermont et la maison de Pascal à Cusset. Elle a retrouvé le sourire et début mars ils partent au Maroc. Jamais elle n'a tant voyagé, Noël à Barcelone, par contre ne supporte pas les grands froids et les grandes chaleurs. Traitement à vie il semblerait mais ça vaut la peine, elle a changé, est-ce le traitement est-ce l'amour? je ne sais pas mais elle revit, et je m'arrête à ça, je l'ai tellement vue souffrir, la récupérer chez moi comme une poupée de chiffon, et seul compte le résultat actuel. Elle reconduit, respire, crie et chante à tue-tête. Elle a 45 ans, et une fille de 23 ans. Salut les minettes, à plus. . . |
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france (Magnat L'Etrange, 23) répond | Posté le 01-02-2009 à 14:50 | ||
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Merci Fleur!!!!!
ZOZO coryzalia c'est bien et tu peux aussi des petites doses de sulfur il faudrait demander le dosage pour Enzo moi j'en prends en hiver quand je commence à éternuer et tout le bataclan çà évite l'infection !!! à l'école c'est normal tout le monde se réinfecte!!!!!je vais reprendre mes cours homéopathie pour les petits et je t'écris çà évite plus!!!! bisoussssssssssssssssssssssssssssss |
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fleur (80) répond | Posté le 01-02-2009 à 13:57 | ||
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Bonjour à toi zozo, mon traitement est le Tysabri, une perfusion 1fois/mois, ce n'est pas miraculeux mais sa empeche d'avoir des poussées donc sa stabilise. Cela fait 2ans que je le fait et en effet je n'ai pas eu d'autres poussées, je suis toujours sur mes jambes, je ne marche pas trés longtemps (200m seul sans aide) mais plus longtemps quand je tiens la poussette de ma fille environ 1000m avec une pose entre 2. Avant ce traitement je faisais des piqure de Copaxone mais cela ne s'est pas révélé efficace j'ai fait plusieurs poussée et à chacune il m'est resté quelque chose et le Tysabri venait d'arriver en France et j'ai eu la chance d'etre dans les 1ere a faire cette injection par intraveineuse et cela ne dure pas lomptemps, une matinée seulement.
Sinon j'ai aussi des troubles sensitive comme des fourmis dans les mains et les pieds et aussi au niveau du périné depuis mon accouchement. Et toi quel forme de sep tu-as ? Moi s'est la rémitence. Et quel traitement as-tu ? Quel sont tes symptomes? Merci Voilà je t'embrasse et te souhaite un bon dimanche. Josy, bonjour à toi aussi, bisous, à bientot j'espere. Judith, dommage que ton désir est d' etre impotante et d'etre dans dans un fauteuil roulant et d'avoir affaire aux autres pour tout. Change de neuro car je doute de ses compétences au niveau de la sep. Excuse-moi d'etre aussi dur mais tu te laisse aller et ce n'est pas cela qu'il faut faire, il faut se battre. Je t'en conjure vois un autre neuro. |
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