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par zozo81 (81) | Posté le 19-12-2007 à 11:23 | |
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je suis assez fatiguée du à ma maladie et au traitement mais j'ai espoir de tenir en forme grace a la formule du docteur cohen
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helena_62 (Avion, 62) répond | Posté le 18-04-2012 à 10:53 | ||
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Oh Isa_belle, il faudrait peut-être que je rencontre quelqu'un qui ait le même handicap que moi. Comme toi, je suis sous antidépresseur, je prenais également du rivotril, mais je l'ai arrêté, mon fils, qui est infirmier, me disait que j'étais dans le gaz. J'en prenais 25 gouttes. Je l'ai remplacé par du lyrica. Je souffre quotidiennement de fourmillements dans les jambes et plus spécialement la droite. Le soir, quand je suis couchée, la douleur dans la jambe débute de mes orteils et monte comme des vagues le long de ma jambe.Ma jambe est comme dans un étau, la douleur est si forte que j'en ai mal au coeur. Mon médecin met les symptômes sur la SEP et me prescrit des somnifères. Je suis également une hormonothérapie pour mon cancer, mais je ne pense pas qu'il y est un lien avec la Sep, bien que je sois la seule dans la famille à avoir développé cette saloperie.
Une question les filles : Pensez-vous que la Sep soit une histoire de gènes ? Je me pose la question car mon cousin germain a eu cette maladie, malheureusement il est DCD. Dans les années 70/80, il n'y avait pas les traitements actuels. Bonne journée à toutes. |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 18-04-2012 à 01:46 | ||
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bonjour les fifilles bon ben pas le choix repos je t ecoute isa belle mais cette semaine c est plus calme mon mari a mis les points sur les i en disant qu il me fallait du repos le message est passe mais pas de conciliation pour me remplcer aupres de ma belle mere vous voyez le genre!!!ils s en foute!! et ca ca m enerve!! ils viendront chiale quand leur pere ne sera plus la !!! enfin je ne veux pas me contrarier pour ca je fait ce que je peux alors flo qu donne cette pilule magique si ca marche j en prends aussi!!!et toi isa belle a tu finis tes solumedrol est ce que tu va mieux ma neurologue apres ma derniere poussee 2ans ma conseille le tisabry j ai refuse car mes poussees sont tres espacees et en prenant le solumedrol ca repart pour un bon moment donc je n ai pas voulu enerver!! la sep pour moi les poussees ne sont pas assez frequentes pour prendre un traitement tout le temps je ne me plaint pas bien au contraire quand j etais sous betaferon c etait super j etais en pleine forme sauf que le produii injecte m a bouffe le foie donc arret immediat depuis je ne prends plus rien pour la sep a part du paroxetine si non cachet pour la glande tyroide et pour le coeur voila!!demain la meteo c est pas ca flotte grele et vent froid super pour un mois d avril !!!!! bisous merci pour vos conseils bonne semaine a vous toutes moi aussi je suis mariee et ca fera 29 ans le 30 avril!!!!!mon mari fait le pont du 1 er mai on v se faire un petit plaisir de 4 jours !!!!! ca nous fera grand bien
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flo02_4 (02) répond | Posté le 17-04-2012 à 17:37 | ||
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:D bonjour les filles
helena : je suis d'accord avec isa on est pas fait pour vivre seul les enfants s'envolent et toi ? on a tous droit au bonheur :x tu sais avant de rencontrer mon futur mari, j'étais en couple depuis 15 ans un jour il m'annonce "bon heu flo jte quitte" mon ex est parti avec une de ses collegues de boulot 4 enfants de 4 peres differents tu vois le genre de filles "allumeuse et grosse sal. . ." on a vendu la maison et tout le reste j'ai rencontré eddy 3 mois plus tard j'étais enceinte :x j'avais 31 ans aujourd'hui ça fait 8 ans que l'on ai ensemble et 2 gosses :x et ma maman qui a 62 ans a refais sa vie apres 2 divorces comme quoi !!!! isa : j'ai pas eu de cancer mais dans la famille on est sujette au cancer du sein :(( ( ma soeur, ma cousine proche, ma tante. . ...) par contre les traitements contre sep me donne des problèmes hepatiques j'ai eu un cmv : cytomegalovirus au foie enraillé heureusement mais je suis sous surveillance, j'ai eu resultat de mon bilan sanguin c pas folichon :(( et j'ai appris recemment que je suis porteuse du virus JC, c'est un virus qui donne la lemp : leuco encephalopathie flocale donc pas put avoir le tysabri comme traitement car le tysabri declanche la lemp c pour ça que mon neuro m'a proposé gelinya comme traitement . enfin bref la vie continue malheureusement mon petit bonhomme de chemin malade ou pas :-S bisous a + |
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 17-04-2012 à 13:51 | ||
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ET MA NEUROLOGUE ME DIT QUE NON;
eN ATTENDANT JE CONNAIS PLUSIEURS SEP QUI ONT EU CANCER ET JE TROUVE QUE C EST BEAUCOUP; désolée pour ton beau pere mais penses a toi, tu es plus jeune |
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 17-04-2012 à 13:50 | ||
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oh helena, nous avons tous besoin d un compagnon, pour nous aider, nous caliner, ce que ton fils ne peut pas faire, de cette facon la.Et je suppose que lui il aimerait que tu rencontres quelqu un, un coeur se ferme pour s ouvrir a nouveau,
moi j ai confiance en l amour, et je sais pas experience, car je le vis avec ma mere (elle a construite sa fille autour de nous)que c est culpabilisant. Je culpabilise pour tous avec ma mere, mes freres aussi. Moi j ai tjs montré a mes enfants que je vivais pour moi et que j aimais le role de maman, de voir grandir des enfants, et les voir prendre lEUR ENVOL; prends le temps mais ouvres toi, on a ts besoin de ca, et je te promet ca aide ds la maladie. MOI je suis sous copaxone, avant betaferon, puis rebiff et retour copaxone et de la ketamine tous les trois mois. SANS COMPTER ANTIDEPRESSEUR, tranxene, tegretol LP400 ET RIVOTRIL; dEPUIS janvier plus de morphine. sylvie? TU DOIS TE REPOSER ABSOLUMENT CAR LA TU RISQUE DE FAIRE POUSSEE? MOI JE NE VOULAIS PAS LES PERFS MAIS HEUREUSEMENT CA FAISAIT COMME TOI; CHEZ MOI J AI A PEU PRES TJS LES FOURMILLEMENTS? C EST CASSSE PIEDS LE PIED OU LA BRAS QUI SE LEVE TOUT SEUL MA NEURO ME DIT QUE C EST DES SPAMES? ALORS CA C EST CASSE BOMBON ET MOI CA ME FAIT MAL leve le pied et au repos flo toi continue et dis moi ce que xls control te procure lol PAR CONTRE COMBIEN D AUTRE NOUS ONT EU DES CANCERS,,, MOI J AI EU ET D AUTRE? L ONCOLOGUE DIT QUE CA UN RAPPORT AVEC LES TRAITEMENTS |
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flo02_4 (02) répond | Posté le 16-04-2012 à 21:59 | ||
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:D hello mes copines
bienvenue helena sur le forum des sepiennes. . ...je m'appelle flo je suis sepienne depuis 2 ans j'ai commencé par le beta feron puis avonex :-S et maintenant suis sous gelinya, 1 gelule tous les jours :-q je suis tjrs en activité, je m'occupe de mes 2 tit cheris et de mon futur mari :x silvie dsl pour ton beau pere. . .profite de ta petite fille et toi repos a mon avis ta jambe c le signe que ton corps reclame repos total tes allers retour, le stress que tu as ressentie ces derniers jours cherche pas plus loin. . ...isa pour les draguées c quand tu veux. . . ;) bissssssoouussssssssss les files |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 16-04-2012 à 13:48 | ||
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bonjour a toutes j ai besoin d un conseil j ai la jambe droite avec des fourmis qui sont arrivees dans le pied etle pied qui se leve tous seule il m empeche de dormir! je pense que vous connaissez ca alors qu dois je faire continuer sans m en preocuper ou plutot me reposerpour faire disparaitre cette gene? ? ?je pense que j ai trop forcer etla fatigue c est vrai qu entre la maternite de ma fille et l hopital pas beaucoup de repis !!!bon je vous quitte pour aujourd hui courage isa belle on ne cessera jamais de le dire saloperie de maladie!!!!flo bon anniversaire aton petit romain quand je vois les miens !!ave ma fille 1.60 la plus petite mais mon fils 1.90 et ma derniere 1.73!!!je me sens bien petite !!profites de tes enfants ca passe trop vite !!!!!quand a helena nous avons chacune une histoire mais nous sommes toutes dans le meme panier mais ilne faut pas nous laisser bouffer par cette maladie il faut se battre !! je vous souhaite une bonne semaine a toutes au plaisir de vous lire
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helena_62 (Avion, 62) répond | Posté le 16-04-2012 à 10:04 | ||
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Bonjour Isa belle,je ne cherche pas d'amoureux, trop déçue par la vie. Le père de mon fils m'a quitté lorsque j'attendais mon fils Nicolas. Depuis, j'ai fermé mon coeur. C'était il y a 23 ans. J'ai construit ma vie autour de mon fils. Pour atténuer la peine que me faisait son départ, Nicolas m'a offert un bichon adopté à la SPA. Ca me console un peu mais ça ne remplace pas un fils. Quand à ma santé, je suis en invalidité 2ème cat. depuis 2010. J'ai été opérée d'un cancer du sein, j'ai fait de la radiothérapie, je me soigne. Quand à la SEP, problèmes de marche, décharges électrique Beaucoup de problèmes sensitifs, fatigue ++++, mais je ne t'apprends rien. Je me fais des injections d'Avonex toutes les semaines, et ce depuis 14 ans. Je les supporte + ou - moins bien. J'ai souvent eu envie de les arrêter tellement j'étais mal, mais je continue avec l'espoir que ça freine un peu l'évolution de la maladie. J'en ai assez dit, j'en garde pour la prochaine fois.
Bonne journée, à toutes |
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 16-04-2012 à 07:09 | ||
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coucou
sylvie je sortais de poussée ou j ai galeré et du rester a l hopital car elle me provoquait de l epilepsie suite a nevalgie trijumeau et atteinte des centres de douleur mais la ce n etait pas grave, disons tres tres grosses fatigue, et elle a preferé mettre solunedrol, 5 PERFS etaient prveu a 1G mais je n en ai fait que 3 la ca va mais je suis madame michelin lol pas grave je marche sylvie tois tu es tjs ds les ennnuis, ah les personnes agées, les pauvres c est galere gros bisous bonne journée les filles :-* :-* |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 16-04-2012 à 01:16 | ||
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pour continur il faut attendre que son occlusion guerisse pour pouvoir soigner la tumeur si il guerit!!enfin de gros problemes et a quand le mieux!!isa belle je vois que tu es repartie au solumedrol cela fait longtemps qu tu n avais pas eue de poussee? ? ? courage a toi comme tu dit on est gonflee comme vahine!!!j espere que ca ne va pas trop te perturber car on est fatiguee avec ca!! bon courage a toi flo bientot le mariage en plein preparatifs je suppose et tes petits bouts doivent trepigner d impatience!!!!!bisous a toi ne m en voulez pas si je ne suis pas trop presente!!!! bienvenue a toi helena tu vois on ne se parle pas que de sep mais on se confie aussi tu verras ca fait du bien au moral de pouvoir discuter avec des amies qui sont la pour te soutenir!!perdu400g bof donc 87.500 difficile d arriver au 85kg mais ca vient bon je vous quitte de gros bisous a toutes a bientot silvie
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