Bonjour à toutes

C est une catastrophe : j en suis à 7 kgs de repris 😭çame déprime encore un peu plus 👎l
Certe Martine tu as été maire mais il y a certainement quelques temps déjà ? Les choses changent. . mais pour le instant je n'ai pas vraiment besoin de Lui.. déjà avec le précédent j ai obtenu ce logement social - petite maison individuelle - j ai eu de la chance vu le délai d attente !

Claire j ai déjà effectivement l aide de l ADMR..si. J avais besoin de plus d aide je peux le demander.. pas de soucis.. pour le CCAS pour l instant je n'ai pas besoin encore..
J ai la télé assistance que j ai demandé par moi même. . . pour les portages de repas : pas encore besoin tant que je peux me débrouiller seule..il viendra bien assez tôt d avoir besoin de ces services .il y d'autres choses aussi mais je ne demande pas pour l l'instant.. pour mes courses je les fais par drive et à grand frais à 6kms f ici.. tant que je peux je préfère ne pas être assistée : le jour où je ne pourrai plus, Véro Mr les fera..si elle ne peut pas ' il y a un Intermarché ici et Aline aura la possibilité de me prendre le drive en passant : sinon ils livrent.mais tant que je peux !! Comprenez qu il va bien être assez tôt le jour où je ne pourrai plus m occuper de moi même..😭 pour aller chez la kiné mon médecin m avait proposé le transport - c est moi qui n ai pas voulu. . . J'ai besoin d être autonome tant que c est possible! Par contre j ai demandé une prise en charge de transport individuel pour être en partie remboursé : dernièrement j ai constitué un dossier pour avoir les volets roulants électriques dans mon logement : incroyable qu on est des logements sociaux pour handicapé et pas de volets roulants 👎. Une AS est venue accompagnér d une dame de terre habitat.donc voyez je me débrouille quand même lorsque je suis allée à Tours il était évident que je n allais pas faite la route j ai demandé un transport VSL pour ma maladie de Charcot je vais aller sur un forum qui parle de la maladie .

Bonjour les copines,

Et coup de chapeau à Clamara

Cette semaine je n'ai rien perdu, et ce n'est pas celle qui vient qui y changera quelque chose. J'ai dignement (mais pas légèrement) fêté mon premier anniversaire de retraitée.

Au menu, épinards frais du marché de ce matin, 60g de pain, un morceau de magret avec une petite tranche de foie gras, jusque là j'étais dans les clous sur la journée. Avec la sauce, j'ai un peu dépassé, elle était faite avec un morceau de sucre et 10cl de vin rouge. Ça aurait été si mon mari ne m'avait pas fait une magnifique meringue Donc au dessert, il y a eu des fraises avec une crème fouettée très peu sucrée mais grasse, plus le sucre de la meringue ça me fait un gros dépassement.

Jeudi nous fêterons notre anniversaire de mariage j'espère ne pas reprendre deux kilos d'ici la fin de la semaine.

Je n'ai pas suffisamment pratiqué la marche afghane pour pouvoir me prononcer. Et surtout, on était en groupe, il va falloir que je la teste à mon rythme, Je te dirai si je fatigue moins vite.

Jacqueline, c'est sûr que ton maire ne peut pas te trouver un autre médecin, mais si Martine qui a été maire de sa commune te dit qu'il peut quelque chose pour toi, elle doit avoir ses raisons. Peut-être que en plus de l'admr, tu peux avoir une aide du ccas. Par exemple un transport à la demande, qui te soulagerait en te déposant juste devant la porte quand tu as un rdv médical. Ou des livraisons de courses. . . Ou je ne sais quoi, chaque commune met en place selon sa sensibilité, et si tu peux bénéficier de quelque chose ce serait vraiment dommage de passer à côté.


Cathie

bonsoir les filles

ce matin - 1 kg je n'en reviens pas j'arrive à - 10 kgs je commence vraiment me sentir mieux , je dois mettre une ceinture à mes jeans et ma poitrine est vraiment moins imposante , c'est ce qui me gênait le plus

ce midi j'ai mangé des moules marinieres ce sont les premières de la saison avec une dizaine de frites , bien épongées

martine merçi , ma petite fille est courageuse mais son moral varie un peu , c'est normal tant de contrainte à son âge surtout le régime sans sel et la peur du lendemain , elle habite dans la région lyonnaise ,

Jacqueline oui les medecins ne sont pas inquiets pour le moment avec son traitement de cortisone pendant 4 mois , elle devrait être tranquille ,et un autre traitement à vie , après il y a possibilité de greffe en effet , en fait c'est ma petite fille , mais je vois que ton petit fils n'est pas très chanceux non plus

Cathie que pense tu de ta marche afghane ?

Claire tu profites de ta fille

il manque quelques forumeuses , ou êtes vous??

bonne soirée à toutes

clamara

Bonjour les Amies,
Jacqueline je comprends ton désespoir mais je suis bien persuadée que tu peux avoir de l'aide pour surmonter ce calvaire. Je comprends pour les médecins. Moi qui suis à la campagne c'est le même problème et les médecins ne veulent plus prendre personne non plus. J'ai une amie qui a une maladie pas très connue, seulement 15 cas en France. Par le biais du Téléthon, elle a des soins régulièrement à l'hôpital. Elle a les poumons qui se sont attrofiés et pendant 3 ans elle est passée par toutes les visites médicales et examens assez lourds. Ils ont découvert que c'était un virus venu de je ne sais plus d'où. Elle n'a jamais fumé ni bu et est montagnarde d'origine. Beaucoup de sport et de randonnées. Maintenant elle vit avec ses bouteilles d'oxygène et tous les 15 jours elle est hospitalisée, on la vide de son sang, ils decontamine son sang et lui remette. Elle est contente de cette formule même si c'est très difficile pour elle et son entourage. C'est moi qui ai appelé le Téléthon pour savoir si on.on pourrait faire quelque chose. Tout ça pour te dire que tu mérite d'être aidée, on est un peu loin mais si tu veux on peut envisager de t'aider..
Clamara beaucoup de courage à toi aussi et à ta petite fille et à sa famille.
Ce matin surprise j'ai repris 800 g. C'est peut-être les exercices tous les jours pour mes jambes.. la marche pour le moment avec la pluie pas trop partante.
Bonne journée à tous et à bientôt
Bisous
Martine

Suite : il a étudié quoi ?? Cette maladie a été détectée en 1986 sur Sophie.. dire que j espérais des réponses auprès d un grand professeur 👎👎

Clamara j ai été voir cette maladie que je ne connaissais pas non plus ' avec un bon régime..et par la suite une greffe elle peut continuer à vivre 👍 Yoan, mon petit fils qui a été greffé de la moelle osseuse à ses 8 mois vie sans problème ( enfin des contraintes) et a maintenant bientôt 7 ans : il prend aussi des traitements lourds entre autres des immunosuppresseur, et !! La liste serait trop longue. . .il a eu de la chimio pendant longtemps..ce qui lui a bousillees un rein.. pour l instant pas de problème pour le régime il est nourri par gastrostomie ) donc Nestlé fourni toutes ses poches d alimentation. . ..il n'a pas d immunité non plus. . .c est un calvaire pour les parents.. mais Yoan vit bien 👍 pour ta fille c est dur car il faut qu elle se prenne en charge elle même et avec 2 enfants. Ce n est pas évident 👎 il va falloir qu elle se batte !!
Claire ta fille a quel âge ? Vous êtes toutes belles toutes les deux 👍
Oups tel

Bonjour à toutes
Martine non tu ne comprends pas qu on ne peut pas tout demander à un maire..il a tellement à traiter de problème qu il va me répondre comme je te l ai dit " estmez vous heureuse d avoir un médecin " . . .des voisins en face sont en train d emenager. Plus de 80 ans ils n'arrivent pas à trouver de médecins alors qu on est à 400 m de la maison médicale 👎 tout le monde a des problèmes et il ne peut pas faire pour tous on est quand même plus de 3800 habitants.. plus les communes alentours qui n en ont pas du tout 👎..et on a que 2 médecins pour tout ce monde 👎 et tout le monde s en plaint car ils ont trop de patients et en oublie même d être aimable..ce ne sont plus que des machines à faire des ordonnances ☹️. . .

Hier j ai été chez ma kiné : ouf elle était de bonne humeur et m a pris mon genou en charge aïe aïe que j ai eu mal !! Le soir j avais encore les marques de dents sur ma main 😱 elle a débloqué ça en tirant sur le tendon..- j ai bien fait un faux mouvement à la gym. . .et par contre : j avais tout faux concernant les soins : sur un tendon on met du chaud alors que je mettais des glaçons qui sont réservés aux déchirement musculaires Bref si l andouille de médecin m avait dit ça lundi 👎😡 elle m a donné des p'tits mouvements simples à faire à la maison 👍 je ne sais tjs pas si je pourrais partir mercredi 😥ça me semble léger surtout avec leur escalier sans rambarde 👎
Je te relis Martine ' si il y a des neurologues qui connaissent bien la maladie.. enfin faudrait il encore trouvé le bon .je ne sais pas si vous vous souvenez que j avais été env voir un à Tours et qu on s était engueulé car il contestait que ma maladie avait été trouveen 1970 avec des electromiogrammes..," ok ne l a découverte qu en 2009 - non déjà Charcot se servait d electrommiogrammrses avant 1900 et que ça a été le seul moyen en possession des neurologued pour trouver la maladie : c est en2009 qu on a p u la découvrir par une prise de sang ..quel petit merdeux.. pardon mais

Bonsoir les Amies,
Clamara, merci pour les renseignements. Mon frère a eu plusieurs néphrite lorsqu'il était plus jeune. Et c'est vrai qu'il est assez fragile des reins. . .. En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à ta petite fille.
Cathie, pour parler champignons, je suis allée faire un tour dans les bois aujjourd'hui pour trouver des morilles car c'est la saison en ce moment, mais mise à part que je me suis perdue dans le bois, je n'en n'ai pas trouvé 1 seule. En essayant de retrouver mon chemin, j'ai rencontré un couple du village qui revenaient eux aussi de la cueillette, ils en avaient 1 dizaine dans le panier, j'ai donc fait le chemin de retour avec eux sans préciser que je m'étais perdue. Mais lorsque j'ai regardé pour le nombre de pas, j'ai été surprise du peu de pas que j'avais fait, car bien tourné en rond dans le bois. . .. 3392 pas seulement, 1,95 km !!!! un peu déçue quand même.
Ce matin j'ai refait 35 mn d'exercices pour les jambes et je reconnais que ça me fait beaucoup de bien. Si tu ne trouves pas sur ton téléphone, regarde aussi sur youtubes, mouvements d'assouplissement pour débutants. Tu prends les mêmes mouvements que pour l'escrime, par trop difficile mais bien utile pour les jambe, les cuisses, le ventre et le dos. Bien contente de ma trouveille. . ..
Claire, tu dois être en plein rangements et tu dois avoir tellement de choses à partager avec ta fille. . .
Jacqueline, Claudine, Filou, Micheline, que devenez vous ? ? ??? Juste un petit coucou pour nous rassurer. . ..
Merci
Bonne soirée à toutes et à bientôt
Gros bisous
Martine

bonsoir les filles

Claire on voit bien que vous êtes heureuses toutes les deux , tu ne dois pas avoir très chaud

Martine la maladie de Berger s'appelle aussi néphropathie , , ma petite fille a eu souvent des cystites et aussi des angines à répétition , très mauvais pour les reins et puis dernièrement elle a uriné du sang donc batterie d'examens et prise de sang qui a mise à jour cette maladie , elle va donc avoir un traitement de 6 mois et peut être des dialyses par intermitence afin d'essayer de retarder l'inévitable ses reins sont déjà abimés

ce n'est pas réjouissant à son âge car régime sans sel , pas d'alcool , pas de gras , elle qui adore manger enfin la santé d'abord

Cathie ton assiette me parait sympathique

Jacqueline oui j'essaie de me motiver comme je peux car je voudrais perdre encore 8 ou 10 kgs et c'est pas toujours facile , tant que je perds quelques centaine de grammes par semaine ça me va , et je suis une directive ( je mange chaque midi 1 yaourt et une banane et pareil le soir 1 yaourt et 1 fruit ) tant que j'ai ça en fin de repas je tiens le coup , même si ce que je mange pendant le repas n'est pas très bon je sais que je finirai sur une note agréable et ça marche jusqu'à présent , je ne sais pas si c'est très bien mais ça me convient ne te prends pas la tête avec des gens qui n'en valent pas la peine il faut les ignorer

bonne soirée à toutes

clamara

Ce midi, champignons revenus dans 15g de beurre, 100g poids cru de rosini (pâtes de lentilles corail et pois chiches), 70g de saumon fumé.

Ce matin à la gym, on a fait une initiation à la marche afghane, il s'agit d'une respiration, on respire pendant un certain nombre de pas, puis on reste en apnée pendant un certain nombre de pas, puis on expire pendant un certain nombre de pas, puis on reste en apnée pendant un certain nombre de pas, etc. . . C'est sensé augmenter l'endurance.

Cathie

Bonsoir les Amies,
Claire quelle belle photo, ta Fille paraît très heureuse de ton retour. Alors depuis 6 mois au soleil comment trouves tu la vie ici maintenant..
Clamara-Claire, qu'est ce qui arrive à ta petite fille. Je n'ai jamais encore entendu cette maladie. Elle avait des problèmes rénaux. Elle doit commencer rapidement sa dialyse, peut être qu'avec 1 greffe ça ira beaucoup mieux. Tu es loin d'elle. N'hésite surtout pas à nous parler pour te soulager. Courage. . .
Cathie belle assiette dis donc. Je n'aime pas trop la sauce au soja. Par contre de temps en temps je me prends des yaourt au soja. J'aime bien.
Jacqueline comment vas tu ? Tu n'as pas avoir de retenue vis à vis du maire de ta commune, il va certainement te parler de l'ADMR mais ce n'est pas eu que tu contactes c'est le maire tout simplement. J'ai relu ce qui mette sur ta maladie. C'est vrai qu'il n'y a pas encore beaucoup de médecins qui gèrent ce problème. Par contre ils indiquent les médecins que tu peux joindre et qui s'occupent de ça. Et ton moment aux cartes s'est bien passé.
Nathalie la diététicienne m'a remis à 1400 calories pour savoir si je peux perdre enfin un peu.
Claudine, Micheline, Filou que devenez vous ?
Bonne soirée à tous et à bientôt.
Bisous
Martine 😍😍