Deux semaines que je stagne Et pourtant je me remue. Hier j'ai fait 8200 pas, dont une marche à 25 points cardio. Aujourd'hui j'ai fait 32 km à vélo et 5000 pas. Pas de photo du marché, je n'y suis pas allée et y ai envoyé mon mari. Moi, j'étais partie à un atelier compostage organisé par la communauté de communes à 16km de chez moi. C'était bien sympathique et intéressant. Il faisait froid pour y aller (6°) mais là-bas, une fois le soleil sorti il tapait bien fort. Je suis dans une période de découragement, lundi j'ai mon entretien avec Nathalie, j'espère qu'elle va savoir me rebooster car je sens que je lâche prise.

Bonne soirée,

Cathie

Coucou ,
Désolée Martine, j'étais pressée ce matin et je n'ai pas lu ton message.je t'aurai félicité de tes efforts .A ce rythme à Noêl tu seras en dessous de 100 .Tu es capable.
Martine c'et remarquable ce que tu fais pour les associations .Nous avons toutes un potentiel pour aider les autres car il y a toujours a côté de nous une personne dans la peine a aider.
Jacqueline ,tu as une maladie dégénérative lourde et petit à petit difficile a supporter . Demain ton amie vient te voir .Profite bien de ce moment chaleureux ,réconfortant.
Nous pouvons que t'aider par nos petits messages qui peuvent te faire rire quelquefois .
Chacune a notre tour nous avons nos peines douloureuses quelques fois. Soyons à l'écoute sans jugement .
Mon souhait est de peser 56 kg. Nous verrons bien.
Ce soir nous accueillons Lolica qui commence lundi .Bienvenue. Lolica.
Cathie as tu passé un bon samedi ?Chantal ,France trop occupées .
Bon dimanche à toutes .le soleil revient ,frisquet quand même .Bonne soirée .Bises

Et aussi le combat que mêne m'a fille avec son petit Yoan 👍❤️

Martine ne t inquiète pas, je ne suis ni vexée ni en train de rire. . .. Cette maladie très méconnue l est aussi par certains médecins. . . Entre autres la mienne. . . À ma dernière visite je lui ai dit que je m étais abonnée à l association ( MCT France) car trop de médecins me renseignent mal elle m a dit que si je voyais un article qui pouvait l intéresser lui apporter
Même sur internet il y a peu de connaissances sur la fatigue que représente cette maladie.. Je reçois maintenant 4 revues par an et ça me permet d en savoir plus.. .
Quant à la fin de vie pour pouvoir en bénéficier ce n est pas normal qu on soit obligé d aller en Belgique ou en Suisse enfin si on le veut.. Mais c'est ça ou finir grabataire . Il ne faut pas confondre avec la maladie de charcot. . . Moi c est "Charcot de Marie de Toot. . . C est aussi une maladie dégénérative des nerfs mais qui n atteint pas le cerveau. . . Elle atteint tous les nerfs du corps, perte des muscles, déformation des membres, fatigue évidemment.. Ça peut aller jusqu'à la perte de tout" l appareil "intérieur" gêner pour manger, etc enfin bref tous les organes sont touchés au fil des ans. . . Voilà voilà.. Donc comme je suis en plus dépressive par l enfance que j'ai eu enfin que je n ai pas eu !! Et la perte de ma Sophie..- et mon divorce-. Ça fait beaucoup à gérer. . . C est donc un combat que je mène pour "tenir". . . Être positive, battante.. Si je suis un rééquilibrage alimentaire c est aussi pour tenir plus facilement et le plus longtemps possible sur mes pieds car ils s affaiblissent de +en +. . .
Voilà je crois avoir fait le tour..
Mais surtout je n attend pas de la pitié de vous mais vous le savez c'est votre soutien inconditionnel depuis des années maintenant qui me maintient la tête hors de l eau, votre amitié,on est là pour rire aussi et puis vous avez aussi des problèmes de santé je ne suis pas la seule et je suis la modestement pour vous soutenir

Bonjour les Amies,
Jacqueline j'ai regardé un petit reportage sur cette maladie et je me rends compte que nous ne savons rien de cette maladie et que lorsque je t'écris que tu vas aller mieux, tu dois bien rigoler ou être vexée même. Le petit reportage était sur la demande de fin de vie. Un monsieur parlait de la maladie il y a 5 ans et l'évolution de la maladie à ce jour, c'est lamentable et honteux de faire souffrir les gens. Je n'osais pas t'en parler mais c'est vrai que nous ne pouvons hélas pas faire grand chose sauf continuer à te soutenir et 💜.
Cette année j'organise un week-end pour une Association caritative de Bourgoin Jallieu où les fonds seront versés afin d'aider les familles et les Malades. C'est la 1ère fois que ça va se passer dans le village. Plusieurs activités seront proposées aux visiteurs. J'ai aussi demandé des subventions à la mairie, communauté de communes, etc. . . J'attends leurs réponses, et si tu fais partie d'une association de cette maladie. . . Je rencontre la cadre de santé et le médecin chef chargé de cette association pour le moment, j'ai mis, contre le cancer, la mucivicidose, l'autisme et la maladie de Krohn. Voilà ce que je suis en train de préparer. Mais maladie de charcot pas trop d'informations dessus désolée. Je vais plus me renseigner. . .
Ce soir il y a un concert de musique rock au village, je vais aller faire un tour.
Bon courage Jacqueline et plein de gros gros bisous à vous tous.
Martine

Bonjour , je recommence le programme à partir de lundi , je démarre à 109 kg 600 , je mesure 159 cm . Je suis prête à mener un long combat pour une meilleure santé .
Bon week-end à tous .

Je passe en coup de vent je vais récupérer Nael au foot pour le ramener à Goven . Il fait beau . On a fait une petite balade on en fera une plus grande cet après-midi avec Youki. Pas de Nougatine ce matin. . .bon je file . J'espère que le soleil atténue un peu les douleurs Jacqueline car ça augmente le moral . . .et ton amie arrive super
Soyez douces avec vous
😘💐💐😘💐

Suite
Un âge "respectable" par rapport aux gens qui l ont.. Bon je vais continuer autant que je peux à aller à la gym.. On verra le temps que je tiendrai encore. . . Ce qui me contrarierai le plus c'est de ne plus pouvoir aller chez Magalie.. On verra bien
Sinon mon moral va mieux avec mon amie Corinne qui vient demain. . .
Martine je ne joue jamais à des jeux d argent..ah! Je te lis à l instant tu as écris en même temps que moi.. Bravo pour cette belle perte de poids alors là !! Les campeurs ont bien fait de partir
Danielle mais 59,800. ..c est très bien.. À combien veux tu descendre ?? On reverrai de faire ce poids ? ? ??
Cathie tu es trop bonne avec ces souris.. Moi j en ai une phobie totale et je serai incapable de les emmener vivante ailleurs.. Mais il faut dire que lorsque nous avons acheté notre fermette à rénover il y avait des souris partout. Une un jour courait sur une poutre au dessus de moi et est tombée pendant que j epluchai des légumes.. J ai hurlé de terreur et j ai été me réfugier chez mes voisins.. Le papy s en est occupé ( mon mari ne rentrait qu une fois par semaine) il en a tué des dizaines tous les jours pendant plus de 15 jours..
On ne voit plus Chantal elle doit être dans ses petites nichees..
Pesée lundi pour moi.. Et encore on verra avec le repas de demain
Bon samedi à vous toutes.. Peut être un ptit coucou de Clamara ?

Bonjour à toutes
Martine hier je répondais à une de tes phrases plus bas.. Comme quoi j allais m habituer à ce que la gym soit le jeudi.. Non car les douleurs ensuite sont infernales et j étais obligée d aller m allonger ensuite.. Là il faut cumuler les cartes après ce n est pas simple.. Ça peut paraître bizarre pour vous mais moi de distribuer, tenir les cartes c est un calvaire.. J ai pris 2 anti inflammatoires à 13 h mais ça soulage un peu pas plus. Ce sont les douleurs liées à ma maladie de Charcot et elles ne me quittent plus on a essayé la morphine mais ça ne me soulage pas plus que ça.. Du coup ma kiné hier à trouvé que c était trop chargé aussi juste le lendemain de la gym, donc à partir de octobre elle me prendra le mardi.. Hier j étais cassée de cassée lorsqu Aline est arrivée.. Je m étais aperçue que mardi j avais fait tomber une de mes chaussures sous la table de cuisine je les range là car j ai un petit banc pour me chausser..donc étant bloquée mardi je n avais pas ramassée cette chaussure. Après le passage d Aline qui doit passer aspirateur et serpillière à cet endroit.. J ai pris en photo et hier je lui ai demandé si elle avait nettoyé sous la table.. "ben évidemment".. Je lui montre ma chaussure tombée et lui dit que non.. Et lui montre qu il y a même des toiles d araignées.. C est une table le long de la fenêtre qui me sert de table de travail. Elle me soutient, je la regarde et lui dit fatiguée mais fatiguée que j en ai assez : ça et le yaourt c est trop.. Qu elle peut partir je ne la retiens pas..elle me dit qu effectivement je paraît très fatiguée, qu elle reste et fera plus attention la prochaine fois. . . Mais qu elle ne m a jamais vu fatiguée comme ça et me traîner comme je le fais .. Ma maladie de Charcot évolue en ce moment très rapidement je le sens.. Et mes arthrosdeses dans le dos me fatiguent aussi.. Je ne sais pas si je pourrais aller chez Magalie en oct je pense que là la maladie est trop forte.. J ai déjà atteint un âge

Bonjour les copines ,
Un message avant de partir pour la journée .Copine Martine vient me chercher .10° ce matin au marché ,soleil et vent .
Bref les courses sont faites .Pas le temps de tout déballer aujourd 'hui et photographier .
Cathie le fait superbement .
Ce matin dame balance boude mon poids ne bouge pas .59,800 donc je décide donc à 1200c cette semaine .IL va faire meilleur dans les prochains jours ça va nous aider.
Pas le temps de faire mes exercices. Je vais faire une marche ce matin.
je rentre vers 17h je vous lirai donc ce soir. le soleil est là c'est déjà un point positif .
Bonne journée a toutes .Bises Danielle